О РЕБЕНКЕ
Маруся (Сумма) на номер 3434
Собрано
525 604 ₽ из 121 000 000 ₽
Мария Яценко
Возраст:
4 года
Город:
Барнаул
Диагноз:
Спинальная Мышечная Атрофия
История
Яценко Маша, из города Барнаула, Алтайского края. У Маши СМА (Спинальная Мышечная Атрофия) 2 тип. Ей 4 годика и она очень хочет жить. Для этого ей необходим препарат «Zolgensma». Сумма к сбору $2,234,031. Маша просит помощи. Ее семье не справиться без нас, ведь они — обычная семья из Алтайского края. Ее мама Людмила — мама замечательной девочки Марии, страдающей спинальной мышечной атрофией, хочет рассказать об их истории.
В Крещенский день — 19 января 2018 года в 05:39 появилась на свет наша Мария. Это третий ребёнок в семье. Мария росла и развивалась, как обычный ребёнок. Но перед Новым 2019 годом, когда Марусе было 11 месяцев, мы планово сделали прививку.. а далее по традиции уехали к родителям на семейный праздник..
Что-то неладное:
Я стала замечать, что Мария с трудом начала вставать в кроватке, пыталась цепляться крохотными ручками и подтягивать тело. Меня охватил ужас. В нашей семье у старшего сына был диагностирован ранее Дюшенна. Да, болезнью страдают только мальчики, но как такое могло случится с Марией? Почему ее тело стало слабым, мышцы перестали работать в полную силу?!
Постановка диагноза:
Ещё год ушло на всевозможные обследования, подозревали онкологию, но она была исключена. Этот год неизвестности сводил меня с ума, я просто не знала куда ещё бежать, что делать и почему до сих пор никто не может поставить диагноз. Время шло, Мария слабела, и вот однажды нам удалось попасть на приём к хорошему неврологу. Он нас сразу отправил сдать панель на нервно-мышечные заболевания. И какое было мое шоковое состояние, когда 30 января 2020 пришёл положительный анализ сма на старшего сына, ранее страдающего болезнью дюшенна и Марию (младшую дочь). Все это время, мой сын ходил с неверным диагнозом, от которого просто не существует лечения..
5 февраля 2020 генетик подтвердил поломку в гене SMN1, выдал заключение. Мы стали изучать болезнь, лечение все-таки существовало. Нам подходил препарат спинраза, на золгенсма мы даже не смели надеяться, в виду ограничения по возрасту. Началась наша борьба за жизнь двоих детей. Добились мы спинразы от государства только к ноябрю. Прошли огонь, воду и медные трубы: и вот 16 ноября состоялось первое введение спинразы
Наш сбор в соцсети:
15 октября было решено открыть сбор на золгенсма, согласно новому протоколу. В Евросоюзе уже не было ограничения по возрасту, только по весу до 21 кг. У Марии появился новый шанс на спасительную инъекцию, принцип которой — замещение поломанного гена на функционирующий. Требуется однократное введение.
Документы
Новости
Как жаль, что это всего лишь сон. Но ещё не все потеряно, надежда есть! Нужен один-единственный укол, на который, к […]
К сожалению, такой палочки у нас нет, но есть Вы, которые совершаете настоящее чудо и помогаете нашим тяжелобольных подопечным жить.Машину […]
В семьях с такими детьми, как правило, работает один родитель, потому что второму необходимо все время находиться и ухаживать за […]
И чем раньше ей бы сделали укол Золсгенсма , тем быстрее бы Маша встала на ноги.И самое важное, что этот […]
Есть возможность встать на свои ножки и пойти. Но пока, к сожалению, ей приходится передвигаться на инвалидной коляске. Ведь самый […]
9 сентября у Маши госпитализация на 9ый укол Спинразы. Сейчас Маруся восстанавливается после перелома, опора в ногах стала хуже(, но […]
Кричат детки, спрыгивая с кровати, и бегут своими маленькими ножками, чтобы поцеловать маму с утра.Маша тоже зовёт маму, но спрыгнуть […]
У Маши СМА (Спинальная Мышечная Атрофия) 2-го типа.Ей всего 4 годика, так мало для ребёнка и так много для возможности […]
Эти уколы поддерживают Машу, но не лечат. Ей нужен один укол Зосгенсма. Он даст шанс, он даст жизнь, он даст […]
Машенька болеет СМА II типа, без лекарств этот цветочек медленно, но верно угаснет и больше не распустится никогда. Ведётся сбор […]
Она понимает, что не такая как все, понимает, что не может прыгать, бегать и просто ходить как все здоровые детки((( […]
Наш Фонд выражает бесконечную благодарность?? Кириллу Самбросу @sambros_kir за информационную поддержку и помощь в распространении информации о нашей Марусе!?? Желаем многочисленных побед […]
Недавно Маруся получила уже шестой укол Спинразы. ?Малышка продолжает реабилитацию — она прошла курс АБМ, со вчерашнего дня начались занятия […]
Калашян Абрам, из города Королев, Московской области. У Абрама множественные пороки развития (Spina Bifida в поясничном отделе, синдром Арнольда-Киари, врожденная […]
Мы просим потратить всего 30 секунд вашего времени и посмотреть на Марусю — милого и доброго ребёнка, судьба которой стала […]
Они борются за жизнь своих чад!И каждый из Вас, кто помог Марусе и Абраму борется вместе с ними! К сожалению, […]
Яценко Маша, из города Барнаула, Алтайского края. У Маши СМА (Спинальная Мышечная Атрофия) 2 тип. Ей 3 годика и она […]
Мы просим Вас дать ей возможность победить эту болезнь! Если каждый читающий наш пост отправит 10-50-100, мы приблизимся к заветной […]
Друзья! Вес Маруси находится на пределе, ? в любой момент она может набрать его! Невозможно предугадать, ведь рост и развитие […]
Калашян Абрам, из города Королев, Московской области. У Абрама множественные пороки развития (Spina Bifida в поясничном отделе, синдром Арнольда-Киари, врожденная […]
Выражаем огромную благодарность ?? нашим единомышленникам из @imperatorhall и лично Теймуразу Виссарионовичу за установку билборда в поддержку Маруси Яценко! @save_maria2018 Безумно приятно, ☺️ что […]
Друзья, представляем вам отчёт с благотворительной акции по раздаче листовок ? в поддержку маленькой Маруси, больной страшной болезнью СМА! Мы […]
Яценко Маруся, ?? из города Барнаула, Алтайского края. У девочки СМА (Спинальная Мышечная Атрофия) 2 тип. Маше 3️⃣ годика и […]
Видео
Поддержать Марусю
Публичная оферта о заключении договора пожертвования
БЛАГОТВОРИТЕЛЬНЫЙ ФОНД "САБРИ" (Президент: Сабри Владимир Владимирович),
предлагает гражданам сделать пожертвование на ниже приведенных условиях:
1. Общие положения
1.1. В соответствии с п. 2 ст. 437 Гражданского кодекса Российской Федерации данное предложение является публичной офертой (далее – Оферта).
1.2. В настоящей Оферте употребляются термины, имеющие следующее значение:
«Пожертвование» - «дарение вещи или права в общеполезных целях»;
«Жертвователь» - «граждане, делающие пожертвования»;
«Получатель пожертвования» - «БЛАГОТВОРИТЕЛЬНЫЙ ФОНД "САБРИ"».
1.3. Оферта действует бессрочно с момента размещения ее на сайте Получателя пожертвования.
1.4. Получатель пожертвования вправе отменить Оферту в любое время путем удаления ее со страницы своего сайта в Интернете.
1.5. Недействительность одного или нескольких условий Оферты не влечет недействительность всех остальных условий Оферты.
2. Существенные условия договора пожертвования:
2.1. Пожертвование используется на содержание и ведение уставной деятельности Получателя пожертвования.
2.2. Сумма пожертвования определяется Жертвователем.
3. Порядок заключения договора пожертвования:
3.1. В соответствии с п. 3 ст. 434 Гражданского кодекса Российской Федерации договор пожертвования заключается в письменной форме путем акцепта Оферты Жертвователем.
3.2. Оферта может быть акцептована путем перечисления Жертвователем денежных средств в пользу Получателя пожертвования платежным поручением по реквизитам, указанным в разделе 5 Оферты, с указанием в строке «назначение платежа»: «пожертвование на содержание и ведение уставной деятельности», а также с использованием пластиковых карт, электронных платежных систем и других средств и систем, позволяющих Жертвователю перечислять Получателю пожертвования денежных средств.
3.3. Совершение Жертвователем любого из действий, предусмотренных п. 3.2. Оферты, считается акцептом Оферты в соответствии с п. 3 ст. 438 Гражданского кодекса Российской Федерации.
3.4. Датой акцепта Оферты – датой заключения договора пожертвования является дата поступления пожертвования в виде денежных средств от Жертвователя на расчетный счет Получателя пожертвования.
4. Заключительные положения:
4.1. Совершая действия, предусмотренные настоящей Офертой, Жертвователь подтверждает, что ознакомлен с условиями Оферты, целями деятельности Получателя пожертвования, осознает значение своих действий и имеет полное право на их совершение, полностью и безоговорочно принимает условия настоящей Оферты.
4.2. Настоящая Оферта регулируется и толкуется в соответствии с действующим российском законодательством.
5. Подпись и реквизиты Получателя пожертвования
БЛАГОТВОРИТЕЛЬНЫЙ ФОНД "САБРИ"
ОГРН: 1205000111623
ИНН/КПП: 5032323959/503201001
Адрес места нахождения: 143003, ОБЛАСТЬ МОСКОВСКАЯ, ГОРОД ОДИНЦОВО, УЛИЦА МАРШЛА БИРЮЗОВА, ДОМ 2А
Банковские реквизиты:
Номер банковского счёта: 40703810800000002688
Банк: Райффайзен Банк
БИК банка: 044525700
Номер корреспондентского счёта банка: 30101810200000000700
Президент
Сабри Владимир Владимирович
Согласие на обработку персональных данных
Пользователь, оставляя заявку, оформляя подписку, комментарий, запрос на обратную связь, регистрируясь либо совершая иные действия, связанные с внесением своих персональных данных на интернет-сайте https://fondsabri.ru, принимает настоящее Согласие на обработку персональных данных (далее – Согласие), размещенное по адресу https://fondsabri.ru/personal-data-usage-terms/.
Принятием Согласия является подтверждение факта согласия Пользователя со всеми пунктами Согласия. Пользователь дает свое согласие организации «БЛАГОТВОРИТЕЛЬНЫЙ ФОНД "САБРИ"», которой принадлежит сайт https://fondsabri.ru на обработку своих персональных данных со следующими условиями:
Пользователь дает согласие на обработку своих персональных данных, как без использования средств автоматизации, так и с их использованием.
Согласие дается на обработку следующих персональных данных (не являющимися специальными или биометрическими):
• фамилия, имя, отчество;
• адрес(а) электронной почты;
• иные данные, предоставляемые Пользователем.
Персональные данные пользователя не являются общедоступными.
1. Целью обработки персональных данных является предоставление полного доступа к функционалу сайта https://fondsabri.ru.
2. Основанием для сбора, обработки и хранения персональных данных являются:
• Ст. 23, 24 Конституции Российской Федерации;
• Ст. 2, 5, 6, 7, 9, 18–22 Федерального закона от 27.07.06 года №152-ФЗ «О персональных данных»;
• Ст. 18 Федерального закона от 13.03.06 года № 38-ФЗ «О рекламе»;
• Устав организации «БЛАГОТВОРИТЕЛЬНЫЙ ФОНД "САБРИ"»;
• Политика обработки персональных данных.
3. В ходе обработки с персональными данными будут совершены следующие действия с персональными данными: сбор, запись, систематизация, накопление, хранение, уточнение (обновление, изменение), извлечение, использование, передача (распространение, предоставление, доступ), обезличивание, блокирование, удаление, уничтожение.
4. Передача персональных данных, скрытых для общего просмотра, третьим лицам не осуществляется, за исключением случаев, предусмотренных законодательством Российской Федерации.
5. Пользователь подтверждает, что указанные им персональные данные принадлежат лично ему.
6. Персональные данные хранятся и обрабатываются до момента ликвидации организации «БЛАГОТВОРИТЕЛЬНЫЙ ФОНД "САБРИ"». Хранение персональных данных осуществляется согласно Федеральному закону №125-ФЗ «Об архивном деле в Российской Федерации» и иным нормативно правовым актам в области архивного дела и архивного хранения.
7. Пользователь согласен на получение информационных сообщений с сайта https://fondsabri.ru. Персональные данные обрабатываются до отписки Пользователя от получения информационных сообщений.
8. Согласие может быть отозвано Пользователем либо его законным представителем, путем направления Отзыва согласия на электронную почту – artur.khazaryan1997@gmail.com с пометкой «Отзыв согласия на обработку персональных данных». В случае отзыва Пользователем согласия на обработку персональных данных организация «БЛАГОТВОРИТЕЛЬНЫЙ ФОНД "САБРИ"» вправе продолжить обработку персональных данных без согласия Пользователя при наличии оснований, указанных в пунктах 2 - 11 части 1 статьи 6, части 2 статьи 10 и части 2 статьи 11 Федерального закона №152-ФЗ «О персональных данных» от 27.07.2006 г. Удаление персональных данных влечет невозможность доступа к полной версии функционала сайта https://fondsabri.ru.
9. Настоящее Согласие является бессрочным, и действует все время до момента прекращения обработки персональных данных, указанных в п.7 и п.8 данного Согласия.
10. Место нахождения организации «БЛАГОТВОРИТЕЛЬНЫЙ ФОНД "САБРИ"» в соответствии с учредительными документами: 143003, ОБЛАСТЬ МОСКОВСКАЯ, ГОРОД ОДИНЦОВО, УЛИЦА МАРШЛА БИРЮЗОВА, ДОМ 2А.