Валерия Попова (Эпилепсия структурная мультифокальная с инфантильными спазмами, окуломоторными феноменами, фармакорезистентное течение) История Валерии Валерия Попова, из города Краснодар. Малышка, которая росла обычным, здоровым, счастливым и любознательным ребенком, но из-за страшного поворота судьбы – заболевания Менингоэнцефалитом, лишилась зрения, и возможно всю жизнь будет страдать болезненными эпилептическими припадками, если нам не удастся помочь лекарствами для купирования приступов. Мама Леры, Кристина, решила поделиться с нами их историей и попросить нашей поддержки. Подробнее Валерия родилась 21 декабря 2014 года, до семи месяцев она росла здоровым, счастливым ребенком. Вечером 11 августа 2015 года у Леры поднялась температура, начались судороги, на скорой помощи нас возили с одной больницы в другую, не понимая, что происходит. Ближе к утру нас положили в стационар Центра матери и ребенка г. Усть-Каменогорск, после многочисленных обследований и анализов. На следующий день перевели в реанимацию, так как она была практически без сознания, питание получала через зонд. На консилиуме врачи сообщили мне диагноз — Менингоэнцефалит, острое течение. Лера провела в реанимации около недели, после ее перевели ко мне в общую палату. Состояние у нее было стабильное, инфекцию удалось побороть. В этот же день я стала играть с ней в привычные игры, давать ее любимые игрушки, и поняла, что она не видит ни меня, ни все что ее окружает. Нас выписали 4 сентября 2015 года с диагнозом – Менингоэнцефалит. Осложнения – Анемия 1 степени и нисходящая атрофия зрительных нервов обоих глаз. Сопутствующий диагноз – ЦМВ инфекция. Гипертензионно-гидроцефальный синдром. Вторичный иммунодефицит. Тогда для нас рухнул весь мир. Но одновременно с этим мы поняли, что нужно бороться, и так началась наша история борьбы за здоровье Лерочки. Ближе к двум годам у Леры появилась симптоматическая фокальная эпилепсия. Ежедневные приступы не прекращаются на протяжении четырех лет, а это значит, что ежедневно клеточки головного мозга погибают при каждом таком приступе. Мы прошли много врачей-эпилептологов, за четыре года испробовали очень много противоэпилептических препаратов, различные комбинации из двух-трех препаратов. Результатов не было. Очень сложно подобрать свою комбинацию препаратов, так как одни дают побочный эффект, другие увеличивают приступы эпилепсии, либо просто не помогают, в связи с чем отменяются. На данный момент Лера принимает препарат Сабрил 500 мг производства Германии (длительно, постоянно, возможно пожизненно) по 2 таблетки 2 раза в день, он очень помог ей, приступы прекратились до минимума, такого не было ни на одном препарате. Она очень легко и хорошо его переносит. [свернуть] Документы Валерии Выписка ДГКБ 01.07 2021 (1)Заключение эпилептолога Власова П А от 15 05 2021 (3)Выписка неврологаЗаключение эпилептолога Власова П А от 15 05 2021Заключение эпилептолога Власова П А от 15 05 2021Свидетельство о рождении Новости Валерии 25 Мар 22 На этом фото Лерочка как-будто смотрит прямо вам в глаза своим глубоким детским взглядом. Адресная помощь детям, Валерия Попова Но… это лишь иллюзия. Лера НЕ видит. Она различает только свет. Т.е. понимает день или ночь на улице, светло или… Читать далее 10 Мар 22 Лерочка, маленький боец. Адресная помощь детям, Валерия Попова Она родилась абсолютно здоровой девочкой, но судьба распорядилась иначе(( Горсти таблеток, слепота, разрушение мозга, но ни Лера, ни ее родители… Читать далее 6 Дек 21 Лере нужна ваша помощь❗️ Адресная помощь детям, Валерия Попова Каждый день Лерочка 👧🏽 пьёт таблетки 💊 строго по часам. За все время она не пропустила ни одного приема, ведь… Читать далее 19 Окт 21 Снова добрые дела! Адресная помощь детям, Валерия Попова Друзья! Наш Фонд направил средства в помощь Поповой Валерии!Недавно к нам поступило обращение с просьбой о помощи 6-летней Валерии, больной эпилепсией… Читать далее 1 Окт 21 Друзья, наш Фонд отныне помогает прекрасной Лере Поповой! Адресная помощь детям, Валерия Попова У Лерочки тяжелое заболевание — Симптоматическая фокальная эпилепсия. На протяжении долгих лет ребёнку нужны лекарства для купирования боли, только благодаря им… Читать далее Ежегодный сбор на лекарственные препараты и реабилитационные мероприятия для Леры59 000 ₽ из 597 640 ₽ Помочь Валерии можно здесь ЕЖЕМЕСЯЧНО ЕДИНОРАЗОВО Мы будем рады небольшой, но ежемесячной помощи — это позволит нам увереннее чувствовать себя и надёжнее строить планы нашей работы. Размер пожертвования 100 ₽ 300 ₽ 500 ₽ 1000 ₽ 100 ₽ 300 ₽ 500 ₽ 1000 ₽ Другая сумма (минимально 10 руб), ₽ Способ оплаты Банковская карта Платежи с помощью SMS Отправьте SMS-сообщение на номер 3434 с ключевым словом «САБРИ» и через пробел укажите цифрами сумму пожертвования в рублях. Например: САБРИ 100 Ваши данные Ваш email Укажите корректный адрес email Имя и Фамилия Укажите ваше имя Соглашаюсь с офертой Соглашаюсь на обработку моих персональных данных Публичная оферта о заключении договора пожертвования БЛАГОТВОРИТЕЛЬНЫЙ ФОНД "САБРИ" (Президент: Сабри Владимир Владимирович), предлагает гражданам сделать пожертвование на ниже приведенных условиях: 1. Общие положения 1.1. В соответствии с п. 2 ст. 437 Гражданского кодекса Российской Федерации данное предложение является публичной офертой (далее – Оферта). 1.2. В настоящей Оферте употребляются термины, имеющие следующее значение: «Пожертвование» — «дарение вещи или права в общеполезных целях»; «Жертвователь» — «граждане, делающие пожертвования»; «Получатель пожертвования» — «БЛАГОТВОРИТЕЛЬНЫЙ ФОНД "САБРИ"». 1.3. Оферта действует бессрочно с момента размещения ее на сайте Получателя пожертвования. 1.4. Получатель пожертвования вправе отменить Оферту в любое время путем удаления ее со страницы своего сайта в Интернете. 1.5. Недействительность одного или нескольких условий Оферты не влечет недействительность всех остальных условий Оферты. 2. Существенные условия договора пожертвования: 2.1. Пожертвование используется на содержание и ведение уставной деятельности Получателя пожертвования. 2.2. Сумма пожертвования определяется Жертвователем. 3. Порядок заключения договора пожертвования: 3.1. В соответствии с п. 3 ст. 434 Гражданского кодекса Российской Федерации договор пожертвования заключается в письменной форме путем акцепта Оферты Жертвователем. 3.2. Оферта может быть акцептована путем перечисления Жертвователем денежных средств в пользу Получателя пожертвования платежным поручением по реквизитам, указанным в разделе 5 Оферты, с указанием в строке «назначение платежа»: «пожертвование на содержание и ведение уставной деятельности», а также с использованием пластиковых карт, электронных платежных систем и других средств и систем, позволяющих Жертвователю перечислять Получателю пожертвования денежных средств. 3.3. Совершение Жертвователем любого из действий, предусмотренных п. 3.2. Оферты, считается акцептом Оферты в соответствии с п. 3 ст. 438 Гражданского кодекса Российской Федерации. 3.4. Датой акцепта Оферты – датой заключения договора пожертвования является дата поступления пожертвования в виде денежных средств от Жертвователя на расчетный счет Получателя пожертвования. 4. Заключительные положения: 4.1. Совершая действия, предусмотренные настоящей Офертой, Жертвователь подтверждает, что ознакомлен с условиями Оферты, целями деятельности Получателя пожертвования, осознает значение своих действий и имеет полное право на их совершение, полностью и безоговорочно принимает условия настоящей Оферты. 4.2. Настоящая Оферта регулируется и толкуется в соответствии с действующим российском законодательством. 5. Подпись и реквизиты Получателя пожертвования БЛАГОТВОРИТЕЛЬНЫЙ ФОНД "САБРИ" ОГРН: 1205000111623 ИНН/КПП: 5032323959/503201001 Адрес места нахождения: 143003, ОБЛАСТЬ МОСКОВСКАЯ, ГОРОД ОДИНЦОВО, УЛИЦА МАРШЛА БИРЮЗОВА, ДОМ 2А Банковские реквизиты: Номер банковского счёта: 40703810800000002688 Банк: Райффайзен Банк БИК банка: 044525700 Номер корреспондентского счёта банка: 30101810200000000700 Президент Сабри Владимир Владимирович Соглашаюсь с офертой Согласие на обработку персональных данных Пользователь, оставляя заявку, оформляя подписку, комментарий, запрос на обратную связь, регистрируясь либо совершая иные действия, связанные с внесением своих персональных данных на интернет-сайте https://fondsabri.ru, принимает настоящее Согласие на обработку персональных данных (далее – Согласие), размещенное по адресу https://fondsabri.ru/personal-data-usage-terms/. Принятием Согласия является подтверждение факта согласия Пользователя со всеми пунктами Согласия. Пользователь дает свое согласие организации «БЛАГОТВОРИТЕЛЬНЫЙ ФОНД "САБРИ"», которой принадлежит сайт https://fondsabri.ru на обработку своих персональных данных со следующими условиями: Пользователь дает согласие на обработку своих персональных данных, как без использования средств автоматизации, так и с их использованием. Согласие дается на обработку следующих персональных данных (не являющимися специальными или биометрическими): • фамилия, имя, отчество; • адрес(а) электронной почты; • иные данные, предоставляемые Пользователем. Персональные данные пользователя не являются общедоступными. 1. Целью обработки персональных данных является предоставление полного доступа к функционалу сайта https://fondsabri.ru. 2. Основанием для сбора, обработки и хранения персональных данных являются: • Ст. 23, 24 Конституции Российской Федерации; • Ст. 2, 5, 6, 7, 9, 18–22 Федерального закона от 27.07.06 года №152-ФЗ «О персональных данных»; • Ст. 18 Федерального закона от 13.03.06 года № 38-ФЗ «О рекламе»; • Устав организации «БЛАГОТВОРИТЕЛЬНЫЙ ФОНД "САБРИ"»; • Политика обработки персональных данных. 3. В ходе обработки с персональными данными будут совершены следующие действия с персональными данными: сбор, запись, систематизация, накопление, хранение, уточнение (обновление, изменение), извлечение, использование, передача (распространение, предоставление, доступ), обезличивание, блокирование, удаление, уничтожение. 4. Передача персональных данных, скрытых для общего просмотра, третьим лицам не осуществляется, за исключением случаев, предусмотренных законодательством Российской Федерации. 5. Пользователь подтверждает, что указанные им персональные данные принадлежат лично ему. 6. Персональные данные хранятся и обрабатываются до момента ликвидации организации «БЛАГОТВОРИТЕЛЬНЫЙ ФОНД "САБРИ"». Хранение персональных данных осуществляется согласно Федеральному закону №125-ФЗ «Об архивном деле в Российской Федерации» и иным нормативно правовым актам в области архивного дела и архивного хранения. 7. Пользователь согласен на получение информационных сообщений с сайта https://fondsabri.ru. Персональные данные обрабатываются до отписки Пользователя от получения информационных сообщений. 8. Согласие может быть отозвано Пользователем либо его законным представителем, путем направления Отзыва согласия на электронную почту – fond.sabri@gmail.com с пометкой «Отзыв согласия на обработку персональных данных». В случае отзыва Пользователем согласия на обработку персональных данных организация «БЛАГОТВОРИТЕЛЬНЫЙ ФОНД "САБРИ"» вправе продолжить обработку персональных данных без согласия Пользователя при наличии оснований, указанных в пунктах 2 — 11 части 1 статьи 6, части 2 статьи 10 и части 2 статьи 11 Федерального закона №152-ФЗ «О персональных данных» от 27.07.2006 г. Удаление персональных данных влечет невозможность доступа к полной версии функционала сайта https://fondsabri.ru. 9. Настоящее Согласие является бессрочным, и действует все время до момента прекращения обработки персональных данных, указанных в п.7 и п.8 данного Согласия. 10. Место нахождения организации «БЛАГОТВОРИТЕЛЬНЫЙ ФОНД "САБРИ"» в соответствии с учредительными документами: 143003, ОБЛАСТЬ МОСКОВСКАЯ, ГОРОД ОДИНЦОВО, УЛИЦА МАРШЛА БИРЮЗОВА, ДОМ 2А. Соглашаюсь на обработку моих персональных данных Перенаправление на безопасную страницу платежа…
